было введено 6000 ставок ассистента-помощника в школьной образовательной системе.
Для меня лично было удивительным опытом участвовать в бурной жизни министерских кабинетов, где люди работают как сумасшедшие. Нужно было все уметь, все знать, отдавать всю себя, ничего не ожидая взамен…
Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие
Изменить взгляд на инвалидность… Искать новые пути…
Каждый раз, когда переворачиваешь очередную страницу жизни, становится интересно, что же будет дальше. Необходимо время для раздумий, для творчества, для любви и просто для жизни. Но мы продолжаем наше совместное путешествие. Лиз 21 год, она была и остается источником нежности. Она ждет, что, встретившись с ней взглядом, любящие ее люди подарят ей обнадеживающую улыбку и она почувствует безусловную и бескорыстную теплоту, в которой она так нуждается. Сегодня Лиз живет в ДСУ в трехстах километрах от родительского дома. Каждые три недели, когда она приезжает домой, а также в дни школьных каникул, специальный сопровождающий помогает мне ухаживать за девочкой.
Мы можем жить вместе благодаря тем мелочам, из которых состоит жизнь и которые наполняют ее светом. Таким образом, я могу сеять вокруг себя доброту и давать пищу для размышлений тем людям, которые никогда не сталкивались с проблемой инвалидности.
Разумная любовь и добрые дела могут изменить мир.
Большие надежды, борьба и дружба
Анн-Мари У., президент ФАСР с 1999 по 2002 год (Париж)
Анн-Мари, мама Людивин, стала руководителем ФАСР в тот момент, когда потребовалось обобщить десятилетний опыт работы Ассоциации и начать новый этап ее деятельности. Благодаря своим усилиям и затраченному времени, Анн-Мари смогла сохранить преемственность идей Ассоциации на этом важном для нее этапе.
Надежда
В октябре 1999 года стало известно, что американские ученые открыли ген, напрямую связанный с синдромом Ретта. Административные советы Ассоциаций синдрома Ретта по всему миру вели активную работу по распространению этой информации среди семей.
Нас окрыляла огромная надежда, нам были открыты все пути, мы верили, что наконец поймем механизм заболевания. Благодаря открытию гена и интересу к этому заболеванию во всем мире научные исследования активно продолжались в течение нескольких лет. Такой мощный прорыв в медицине дал нам большую надежду, и даже если это открытие само по себе никак не может помочь нашим дочерям, мы можем двигаться вперед благодаря значительным изменениям в понимании синдрома Ретта.
Консолидация
В 1999 году был создан Парамедицинский совет, состоящий из представителей различных профессий, связанных с уходом за девочками с синдромом Ретта или за людьми с множественными нарушениями в целом. Одной из главных побудительных причин для создания такой рабочей группы стал поданный семьями запрос, требовавший решения вопросов, связанных с повседневной жизнью детей и их родителей. Многие родители не знали, как вести себя с дочерьми (в тех вопросах, которые выходили за рамки обычного родительского здравого смысла) и как справляться с возникающими проблемами.
Благодаря ежегодно развивающейся информационной кампании специалисты государственных и частных учреждений познакомились со спецификой и потенциалом детей и взрослых с синдромом Ретта. Таким образом, нам удалось объединить специалистов различных областей, которые согласились поделиться своим опытом с семьями и начать обучение других специалистов. Что касается кампании по привлечению внимания общества к этой проблеме, ФАСР совместно с двенадцатью общественными организациями приняла участие в работе летнего университета под эгидой Французской ассоциации миопатии. Нас пригласили поделиться своим опытом общественной деятельности. Работа продолжалась несколько месяцев, и в результате был создан Альянс редких заболеваний.
Сегодня в Альянс входит более 125 общественных организаций, связанных с редкими заболеваниями, он представляет интересы более миллиона человек. Наконец у нас появилась возможность дать слово небольшим организациям. Избранный представитель ФАСР входит в состав Национального совета. Представители Альянса входят в Комитет по общественным организациям в области здравоохранения и в Национальный консультативный совет лиц с инвалидностью (в заседаниях комиссий принимают участие два представителя Альянса). ФАСР работает в комиссии № 3 «Образование, школьная интеграция».
В рамках работы Альянса ФАСР инициировала создание рабочей группы по вопросам, связанным с множественными нарушениями, и выработке стратегий для получения статуса лица с множественными нарушениями во Франции. Был принят Устав человека с множественными нарушениями, в котором перечислены права таких людей.
Специфика, которую общество обязано признать
Наши дети действительно имеют особые потребности: до 20-летнего возраста многие из них получают качественную и специализированную медицинскую, парамедицинскую и образовательную помощь, однако этого нельзя сказать о наших взрослых дочерях, которые, как правило, вновь остаются один на один с недугом, не получая достаточного обеспечения.
Наши дети – не обычные инвалиды, они навсегда останутся людьми с множественными нарушениями. Они всегда будут исключены из нормальной жизни, поэтому им необходимо обеспечить максимальную защиту, учитывающую их особенности.
ФАСР почти сразу пришла к пониманию важности лоббирования вопросов во властных структурах и участвовала в обсуждениях, организованных по инициативе политических групп Национальной ассамблеи или Сената, постоянно напоминая о специфике синдрома Ретта и других множественных нарушений и выступая в защиту соответствующего статуса людей с этими заболеваниями.
Решительные, требовательные, любящие
Годы моего председательства в ФАСР были годами насыщенной и конструктивной работы. Наши смелые устремления сделали нас решительными и требовательными. При этом мы сохранили наши главные качества: родительскую доброту, теплоту, готовность выслушать другого и гордость за то, что мы заботимся о наших детях.
Время взросления
Кристиан Рок, президент ФАСР
Кристиан, мама 18-летней Шарлен, свернула горы, чтобы открыть перед ФАСР новые пути. Сегодня ФАСР – авторитетная общественная организация на всех уровнях, ее цели разнообразны и конкретны, одно из лучших тому подтверждений – выход этой книги.
Активная деятельность родителей вчера и сегодня
ФАСР существует уже более 15 лет, первые наши подопечные с синдромом Ретта выросли, сегодня многим из них уже больше 20 лет.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68
Для меня лично было удивительным опытом участвовать в бурной жизни министерских кабинетов, где люди работают как сумасшедшие. Нужно было все уметь, все знать, отдавать всю себя, ничего не ожидая взамен…
Мы с Лиз продолжаем совместное путешествие
Изменить взгляд на инвалидность… Искать новые пути…
Каждый раз, когда переворачиваешь очередную страницу жизни, становится интересно, что же будет дальше. Необходимо время для раздумий, для творчества, для любви и просто для жизни. Но мы продолжаем наше совместное путешествие. Лиз 21 год, она была и остается источником нежности. Она ждет, что, встретившись с ней взглядом, любящие ее люди подарят ей обнадеживающую улыбку и она почувствует безусловную и бескорыстную теплоту, в которой она так нуждается. Сегодня Лиз живет в ДСУ в трехстах километрах от родительского дома. Каждые три недели, когда она приезжает домой, а также в дни школьных каникул, специальный сопровождающий помогает мне ухаживать за девочкой.
Мы можем жить вместе благодаря тем мелочам, из которых состоит жизнь и которые наполняют ее светом. Таким образом, я могу сеять вокруг себя доброту и давать пищу для размышлений тем людям, которые никогда не сталкивались с проблемой инвалидности.
Разумная любовь и добрые дела могут изменить мир.
Большие надежды, борьба и дружба
Анн-Мари У., президент ФАСР с 1999 по 2002 год (Париж)
Анн-Мари, мама Людивин, стала руководителем ФАСР в тот момент, когда потребовалось обобщить десятилетний опыт работы Ассоциации и начать новый этап ее деятельности. Благодаря своим усилиям и затраченному времени, Анн-Мари смогла сохранить преемственность идей Ассоциации на этом важном для нее этапе.
Надежда
В октябре 1999 года стало известно, что американские ученые открыли ген, напрямую связанный с синдромом Ретта. Административные советы Ассоциаций синдрома Ретта по всему миру вели активную работу по распространению этой информации среди семей.
Нас окрыляла огромная надежда, нам были открыты все пути, мы верили, что наконец поймем механизм заболевания. Благодаря открытию гена и интересу к этому заболеванию во всем мире научные исследования активно продолжались в течение нескольких лет. Такой мощный прорыв в медицине дал нам большую надежду, и даже если это открытие само по себе никак не может помочь нашим дочерям, мы можем двигаться вперед благодаря значительным изменениям в понимании синдрома Ретта.
Консолидация
В 1999 году был создан Парамедицинский совет, состоящий из представителей различных профессий, связанных с уходом за девочками с синдромом Ретта или за людьми с множественными нарушениями в целом. Одной из главных побудительных причин для создания такой рабочей группы стал поданный семьями запрос, требовавший решения вопросов, связанных с повседневной жизнью детей и их родителей. Многие родители не знали, как вести себя с дочерьми (в тех вопросах, которые выходили за рамки обычного родительского здравого смысла) и как справляться с возникающими проблемами.
Благодаря ежегодно развивающейся информационной кампании специалисты государственных и частных учреждений познакомились со спецификой и потенциалом детей и взрослых с синдромом Ретта. Таким образом, нам удалось объединить специалистов различных областей, которые согласились поделиться своим опытом с семьями и начать обучение других специалистов. Что касается кампании по привлечению внимания общества к этой проблеме, ФАСР совместно с двенадцатью общественными организациями приняла участие в работе летнего университета под эгидой Французской ассоциации миопатии. Нас пригласили поделиться своим опытом общественной деятельности. Работа продолжалась несколько месяцев, и в результате был создан Альянс редких заболеваний.
Сегодня в Альянс входит более 125 общественных организаций, связанных с редкими заболеваниями, он представляет интересы более миллиона человек. Наконец у нас появилась возможность дать слово небольшим организациям. Избранный представитель ФАСР входит в состав Национального совета. Представители Альянса входят в Комитет по общественным организациям в области здравоохранения и в Национальный консультативный совет лиц с инвалидностью (в заседаниях комиссий принимают участие два представителя Альянса). ФАСР работает в комиссии № 3 «Образование, школьная интеграция».
В рамках работы Альянса ФАСР инициировала создание рабочей группы по вопросам, связанным с множественными нарушениями, и выработке стратегий для получения статуса лица с множественными нарушениями во Франции. Был принят Устав человека с множественными нарушениями, в котором перечислены права таких людей.
Специфика, которую общество обязано признать
Наши дети действительно имеют особые потребности: до 20-летнего возраста многие из них получают качественную и специализированную медицинскую, парамедицинскую и образовательную помощь, однако этого нельзя сказать о наших взрослых дочерях, которые, как правило, вновь остаются один на один с недугом, не получая достаточного обеспечения.
Наши дети – не обычные инвалиды, они навсегда останутся людьми с множественными нарушениями. Они всегда будут исключены из нормальной жизни, поэтому им необходимо обеспечить максимальную защиту, учитывающую их особенности.
ФАСР почти сразу пришла к пониманию важности лоббирования вопросов во властных структурах и участвовала в обсуждениях, организованных по инициативе политических групп Национальной ассамблеи или Сената, постоянно напоминая о специфике синдрома Ретта и других множественных нарушений и выступая в защиту соответствующего статуса людей с этими заболеваниями.
Решительные, требовательные, любящие
Годы моего председательства в ФАСР были годами насыщенной и конструктивной работы. Наши смелые устремления сделали нас решительными и требовательными. При этом мы сохранили наши главные качества: родительскую доброту, теплоту, готовность выслушать другого и гордость за то, что мы заботимся о наших детях.
Время взросления
Кристиан Рок, президент ФАСР
Кристиан, мама 18-летней Шарлен, свернула горы, чтобы открыть перед ФАСР новые пути. Сегодня ФАСР – авторитетная общественная организация на всех уровнях, ее цели разнообразны и конкретны, одно из лучших тому подтверждений – выход этой книги.
Активная деятельность родителей вчера и сегодня
ФАСР существует уже более 15 лет, первые наши подопечные с синдромом Ретта выросли, сегодня многим из них уже больше 20 лет.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68