д.).
Во время одного из посещений мы обнаружили, что несколько недель не выполнялись медицинские предписания. О каком доверии может идти речь в такой ситуации? У нас есть все основания для недовольства и возмущения. Увы, я с сожалением констатирую, что к нашим советам слишком часто никто не прислушивался. К нам не проявляли достаточного внимания, хотя речь шла о благополучии наших детей. Например, проблема запоров: с помощью адаптированного питания, регулярного туалета, приема слабительного, когда это необходимо, можно добиться заметного улучшения, однако этого не происходит: параллельно со слабительным подаются крахмалосодержащие продукты!
Совет учреждения функционирует плохо
Все эти недоразумения можно было объективно обсудить на заседании Совета, чтобы прийти к лучшему пониманию потребностей людей с множественными нарушениями и обеспечить оптимальный уход за ними. Однако закон соблюдается не во всех учреждениях, и понадобилось 11 лет со дня открытия ДСУ, чтобы Совет учреждения наконец начал работать. С врачами тоже не легче. Во время нашей первой встречи с физиотерапевтом его первый вопрос был: «Каковы ваши цели?»
Сигнал тревоги
Я бью тревогу: что будет с нашими детьми, когда не станет нас?
Господа политики, проснитесь и осознайте, что эти многочисленные, трудные, подчас бесчеловечные проблемы существуют! Сделайте так, чтобы Франция не отставала от соседних стран на 20 лет и чтобы эти безобидные человеческие существа нашли каждый свое место в нашем обществе, добейтесь этого путем создания адаптированных структур с достаточным количеством квалифицированных специалистов. Пусть нашим детям будет обеспечен уход, достойный нашей страны, – и тогда мы, родители, сможем спокойно покинуть этот мир после жизни, полной борьбы, тягот и забот!
Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями
Это глава о своевременных мерах по предоставлению льгот и других формах социальной защиты во Франции. Написанная в 2003 году, она не принимает в расчет изменений в содержании закона 1975 года, которые обсуждались в 2004 году.
Опека
Наши дети с множественными нарушениями становятся совершеннолетними, когда они достигают возраста 18 лет. Самой полной защитой для них является опека. Людям с множественными нарушениями она необходима. Опека возлагает ответственность за все поступки человека с инвалидностью на другое лицо. Кроме того, совершеннолетний, находящийся под опекой, теряет свои гражданские и политические права, в частности право голосовать, которое, однако, не может быть передано опекуну.
Поскольку вопрос о принятии опекунства очень серьезен, право его решения принадлежит судье, который так и называется «судья по опеке». Он заседает в суде малой инстанции[21]. Родители должны обратиться к нему не позднее чем за шесть месяцев до 18-летия своего ребенка. Процедура является бесплатной, присутствие адвоката обычно необязательно. К комплекту документов ребенка прилагается медицинская справка, выданная дипломированным врачом. Судья назначает опекуна, как правило учитывая мнение близких. Отец или мать не могут отказаться быть опекунами, по крайней мере, в течение первых пяти лет. Конкретные обязанности опекуна таковы: он отвечает за повседневное ведение дел, он должен грамотно вести счета и предъявлять их ежегодно в Суд малой инстанции. Наиболее важные решения (продажа имущества или недвижимости) должны быть согласованы с судьей по опеке.
Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)
После достижения двадцати лет, а в некоторых случаях после шестнадцатилетия, дети с множественными нарушениями переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию (КДСО) в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (ТКПОП). Эта комиссия, действующая при каждом департаменте, занимается всеми вопросами, связанными с трудоустройством и занятостью лиц с инвалидностью. Она также определяет степень инвалидности (недееспособности), отвечает за направление и прием лиц с инвалидностью в специальные учреждения, а также предоставляет пособия взрослым инвалидам (ПВИ) или компенсационные пособия третьему лицу[22] (КПТЛ).
Степень недееспособности, при которой имеется нарушение не менее 80 % функций, позволяет получить инвалидную карту. Эта карта выдается префектурой после рассмотрения запроса, поступившего из ТКПОП (как правило). Она может иметь пометку «третье лицо», что дает дополнительному сопровождающему право льготного проезда в общественном транспорте (см. ниже).
ПВИ выплачивается лицам в возрасте между 20 и 60 годами, если они подтвердили, что степень их недееспособности составляет не менее 80 % (или 50 % – в случае, если они не могут найти работу). Размер пособия определяется в соответствии с Таблицей уровня недееспособности и качества нарушений у лиц с инвалидностью. Средний размер ПВИ составляет около 570 евро (на январь 2003 г.). Размер пособия зависит от уровня доходов человека (максимум 6700 евро в год на одного человека с инвалидностью). В случае превышения максимального уровня, ПВИ соответственно уменьшается. Размер ПВИ может быть уменьшен и в случае госпитализации на срок более шестидесяти дней (выплата составляет 35 % от ПВИ на одного человека). В случае проживания в Доме специального ухода ПВИ сокращается до 12 % от максимального размера и составляет, таким образом, около 68 евро в месяц. ПВИ выплачивается Кассой семейных пособий. Если есть необходимость в помощи третьего лица (для повседневного ухода), человек с инвалидностью может получать (помимо ПВИ) компенсационное пособие для третьего лица (КПТЛ). Размер КПТЛ колеблется от 370 до 735 евро (данные на 2003 год), в зависимости от вида помощи и регулярности сопровождения. Оно назначается в зависимости от уровня дохода (максимальный уровень тот же, что и для ПВИ). Выплата КПТЛ может быть приостановлена или сильно уменьшена в случае госпитализации человека с инвалидностью или его помещения в Дом специального ухода (или аналогичное учреждение). В отличие от ПВИ, КПТЛ может быть возмещено на правах наследования.
Служба социального страхования
Стопроцентная оплата медицинского обслуживания (или освобождение пациента от оплаты части стоимости медицинских услуг) возможна после обращения в Первичную кассу медицинского страхования (ПКМС). Все лица с множественными нарушениями обычно пользуются этим правом. Сопровождающие, обеспечивающие уход за человеком с инвалидностью, имеют право на пенсионные выплаты в оговоренный период при соблюдении соответствующих условий.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68
Во время одного из посещений мы обнаружили, что несколько недель не выполнялись медицинские предписания. О каком доверии может идти речь в такой ситуации? У нас есть все основания для недовольства и возмущения. Увы, я с сожалением констатирую, что к нашим советам слишком часто никто не прислушивался. К нам не проявляли достаточного внимания, хотя речь шла о благополучии наших детей. Например, проблема запоров: с помощью адаптированного питания, регулярного туалета, приема слабительного, когда это необходимо, можно добиться заметного улучшения, однако этого не происходит: параллельно со слабительным подаются крахмалосодержащие продукты!
Совет учреждения функционирует плохо
Все эти недоразумения можно было объективно обсудить на заседании Совета, чтобы прийти к лучшему пониманию потребностей людей с множественными нарушениями и обеспечить оптимальный уход за ними. Однако закон соблюдается не во всех учреждениях, и понадобилось 11 лет со дня открытия ДСУ, чтобы Совет учреждения наконец начал работать. С врачами тоже не легче. Во время нашей первой встречи с физиотерапевтом его первый вопрос был: «Каковы ваши цели?»
Сигнал тревоги
Я бью тревогу: что будет с нашими детьми, когда не станет нас?
Господа политики, проснитесь и осознайте, что эти многочисленные, трудные, подчас бесчеловечные проблемы существуют! Сделайте так, чтобы Франция не отставала от соседних стран на 20 лет и чтобы эти безобидные человеческие существа нашли каждый свое место в нашем обществе, добейтесь этого путем создания адаптированных структур с достаточным количеством квалифицированных специалистов. Пусть нашим детям будет обеспечен уход, достойный нашей страны, – и тогда мы, родители, сможем спокойно покинуть этот мир после жизни, полной борьбы, тягот и забот!
Права семей, в которых воспитывается совершеннолетний ребенок с множественными нарушениями
Это глава о своевременных мерах по предоставлению льгот и других формах социальной защиты во Франции. Написанная в 2003 году, она не принимает в расчет изменений в содержании закона 1975 года, которые обсуждались в 2004 году.
Опека
Наши дети с множественными нарушениями становятся совершеннолетними, когда они достигают возраста 18 лет. Самой полной защитой для них является опека. Людям с множественными нарушениями она необходима. Опека возлагает ответственность за все поступки человека с инвалидностью на другое лицо. Кроме того, совершеннолетний, находящийся под опекой, теряет свои гражданские и политические права, в частности право голосовать, которое, однако, не может быть передано опекуну.
Поскольку вопрос о принятии опекунства очень серьезен, право его решения принадлежит судье, который так и называется «судья по опеке». Он заседает в суде малой инстанции[21]. Родители должны обратиться к нему не позднее чем за шесть месяцев до 18-летия своего ребенка. Процедура является бесплатной, присутствие адвоката обычно необязательно. К комплекту документов ребенка прилагается медицинская справка, выданная дипломированным врачом. Судья назначает опекуна, как правило учитывая мнение близких. Отец или мать не могут отказаться быть опекунами, по крайней мере, в течение первых пяти лет. Конкретные обязанности опекуна таковы: он отвечает за повседневное ведение дел, он должен грамотно вести счета и предъявлять их ежегодно в Суд малой инстанции. Наиболее важные решения (продажа имущества или недвижимости) должны быть согласованы с судьей по опеке.
Техническая комиссия по профессиональной ориентации и переквалификации (COTOREP) (далее – ТКПОП)
После достижения двадцати лет, а в некоторых случаях после шестнадцатилетия, дети с множественными нарушениями переходят из ведения Департаментской комиссии по специальному образованию (КДСО) в ведение Технической комиссии по профессиональной ориентации и переквалификации (ТКПОП). Эта комиссия, действующая при каждом департаменте, занимается всеми вопросами, связанными с трудоустройством и занятостью лиц с инвалидностью. Она также определяет степень инвалидности (недееспособности), отвечает за направление и прием лиц с инвалидностью в специальные учреждения, а также предоставляет пособия взрослым инвалидам (ПВИ) или компенсационные пособия третьему лицу[22] (КПТЛ).
Степень недееспособности, при которой имеется нарушение не менее 80 % функций, позволяет получить инвалидную карту. Эта карта выдается префектурой после рассмотрения запроса, поступившего из ТКПОП (как правило). Она может иметь пометку «третье лицо», что дает дополнительному сопровождающему право льготного проезда в общественном транспорте (см. ниже).
ПВИ выплачивается лицам в возрасте между 20 и 60 годами, если они подтвердили, что степень их недееспособности составляет не менее 80 % (или 50 % – в случае, если они не могут найти работу). Размер пособия определяется в соответствии с Таблицей уровня недееспособности и качества нарушений у лиц с инвалидностью. Средний размер ПВИ составляет около 570 евро (на январь 2003 г.). Размер пособия зависит от уровня доходов человека (максимум 6700 евро в год на одного человека с инвалидностью). В случае превышения максимального уровня, ПВИ соответственно уменьшается. Размер ПВИ может быть уменьшен и в случае госпитализации на срок более шестидесяти дней (выплата составляет 35 % от ПВИ на одного человека). В случае проживания в Доме специального ухода ПВИ сокращается до 12 % от максимального размера и составляет, таким образом, около 68 евро в месяц. ПВИ выплачивается Кассой семейных пособий. Если есть необходимость в помощи третьего лица (для повседневного ухода), человек с инвалидностью может получать (помимо ПВИ) компенсационное пособие для третьего лица (КПТЛ). Размер КПТЛ колеблется от 370 до 735 евро (данные на 2003 год), в зависимости от вида помощи и регулярности сопровождения. Оно назначается в зависимости от уровня дохода (максимальный уровень тот же, что и для ПВИ). Выплата КПТЛ может быть приостановлена или сильно уменьшена в случае госпитализации человека с инвалидностью или его помещения в Дом специального ухода (или аналогичное учреждение). В отличие от ПВИ, КПТЛ может быть возмещено на правах наследования.
Служба социального страхования
Стопроцентная оплата медицинского обслуживания (или освобождение пациента от оплаты части стоимости медицинских услуг) возможна после обращения в Первичную кассу медицинского страхования (ПКМС). Все лица с множественными нарушениями обычно пользуются этим правом. Сопровождающие, обеспечивающие уход за человеком с инвалидностью, имеют право на пенсионные выплаты в оговоренный период при соблюдении соответствующих условий.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68